Nasce il registro regionale per la sclerosi multipla
E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione il decreto che istituisce il Registro regionale della sclerosi multipla e l’Osservatorio permanente sulla patologia. Si tratta di passaggi fondamentali per la raccolta dei dati a livello regionale, primo passo per la pianificazione degli interventi. La Sicilia diventa così prima in Italia ad aver compiuto, in tal senso, un passo in avanti sotto il profilo normativo.
“Ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è – commenta Angelo La Via, consigliere nazionale Aism, Associazione italiana sclerosi multipla -. La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla dell’Isola”.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.
“Con il Registro sulla sclerosi multipla e tramite l’Osservatorio abbiamo reso permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia – dice l’assessore regionale alla Salmute, Ruggero Razza -. Sono strumenti che permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione di un fenomeno che va osservato attraverso vari profili. Sapere, infine, di essere stati tra i primi in Italia è un dato che premia l’azione svolta in sinergia con le associazioni, ma abbiamo la consapevolezza che la strada da percorrere, specie sul piano della ricerca, è ancora lunga. Noi comunque faremo la nostra parte”.
Il registro di patologia serve per la conoscenza del fenomeno in tutte le province e per disporre di dati su cui poggiare la pianificazione.